Hilfe für ALS-kranke Menschen
c/o PrinzMedien

Berlin, Berlin
Kategorien: Kategorie Gesundheit 
Das sind wir

Die deutsche Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen sammelt seit einigen Jahren Gelder, die der ALS-Forschung an der Berliner Charité zugute kommen. Wenn Sie sich an der Aktion beteiligen und spenden möchten, dann ist Ihr Beitrag in jeder Höhe willkommen.



Das machen wir

Prof. Thomas Meyer gibt Auskunft über die Verwendung, damit Sie sichein Bild machen können, wie Ihre Spenden direkt und konkret wirken. Die ALS-Ambulanz betreut zur Zeit etwa 800 ALS-Patientinnen und -Patienten. Das internetbasierte Versorgungsnetzwerk Ambulanz Partner erweitert diesen Kreis noch – in Kooperation auch mit überregionalen Praxen und Fachteams wurden bisher mehr als 2 500 Menschen mit ALS unterstützt. Dabei konnte AmbulanzPartner inzwischen über 18 000 Mal sicherstellen, dass ein Patient oder eine Patientin Zugang zu spezialisierten und wohnartnahen Heil- und Hilfsmitteln erhielt.

Eine wichtige Rolle in unserer Arbeit spielt die Versorgungsforschung: Wie können an ALS erkrankte Menschen in ihrer schwierigen Situation besser versorgt werden? Hierzu und zur Wirksamkeit von Medikamenten, die bereits für ALS-verwandte Krankheiten zugelassen sind, führen wir Forschungsprojekte durch. Bei uns engagieren sich tagtäglich zwölf Fachleute, die ein multiprofessionelles und interdisziplinäres Team bilden. Mit drei spezialisierten Neurologinnen und Neurologen sowie Pflegefachkräften, Sozialarbeitern, Ernährungs- und Beatmungstherapeuten sowie Pflegekoordinatoren arbeiten wir gemeinsam daran, unseren Patientinnen und Patienten eine umfassende Versorgung zu sichern.

Besonders wichtig ist uns die Verbindung von spezialisiertem medizinischen Fachwissen und der sogenannten „Sprechenden Medizin“. Wer spricht da? Menschen mit ALS sowie deren Angehörige sind im Verlauf einer ALS immer wieder gezwungen, sich zu positionieren: Welche persönlichen Ziele habe und wie viel Autonomie brauche ich? Welche  medizinischen Maßnahmen können mich dabei unterstützen? Wie viel „Apparatemedizin“ ist  für mich akzeptabel? Welche Nebenwirkungen von Medikamenten kann ich tolerieren? Es wird deutlich, dass neben dem medizinischen Fachwissen vor allem eines ganz wichtig ist: Das Sprechen und deshalb viel Zeit für den Dialog. Wir nehmen uns diese Zeit; Termine bei  uns dauern in der Regel ein- bis anderthalb Stunden. Ziel ist ein jeweils individualisiertes Behandlungskonzept, das die persönliche medizinische Konstellation, die individuellen Zielvorstellungen und die sozialen Rahmenbedingungen berücksichtigt. Im Verlauf der Erkrankung wird häufig eine Behandlung durch Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie  notwendig. Hinzu kommen – je nach Entscheidung des Patienten – künstliche Ernährung und Beatmung.

Auch Spezialrollstühle, individuell angepasste Orthesen, elektronische Kommunikationssysteme oder andere Hilfsmittel können eine große Entlastung der Betroffenen sein. Mit unserem Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner bieten wir den Betroffenen die Möglichkeit, die richtigen Heil- und Hilfsmittel schnell und wohnortnah zu finden und stellen somit eine optimierte Versorgung sicher. Was kostet die Aufrechterhaltung unserer Arbeit? Problematisch und wenig bekannt ist, dass im ambulanten Vergütungssystem die Arbeit von interdisziplinären und multiprofessionellen ALS-Teams bisher nicht vorgesehen ist. Damit wird eine grundsätzliche Problematik berührt: „Sprechende Medizin“ wird im Vergütungssystem bisher kaum abgebildet.Die Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung unserer ALS-Ambulanz benötigt 550 000 Euro im Jahr. Leider können die gesetzlichen und privaten Krankenkassen nur etwa 25 bis 30 Prozent der Kosten der ALS-Ambulanz übernehmen. Ein Versorgungsnetzwerk wie AmbulanzPartner ist im Vergütungssystem bisher gar nicht vorgesehen. So kommen hier jährlich Kosten in Höhe von 240 000 Euro hinzu. Durch die Spenden der Initiative »Hilfe für ALS-kranke Menschen« wird ein Großteil dieser Finanzierungslücken geschlossen. Hinzu kommen Spenden von engagierten Bürgerinnen und Bürgern und Unternehmen. Dank Ihrer Förderung können wir zwei Ziele erreichen: Durch die Finanzierung des ALS-Teams an der Charité kann einer großen Zahl von ALS-Betroffenen direkt geholfen werden. Gleichzeitig wird ein Versorgungsmodell unterstützt, das beispielhaft für die Kranken- und Ersatzkassen ist. Für die Kostenträger wird erkenn- und kalkulierbar, mit welchem Ressourceneinsatz eine adäquate Behandlung für Menschen mit ALS realisiert werden kann. Damit unterstützt die ALS-Initiative eine gesundheitspolitische Zielstellung: Die prototypische ALS-Behandlung an der Charité soll in die Regelversorgung in Deutschland überführt werden. Bis dahin ist es zwar noch ein langer Weg – aber auch hier ist die Initiative ein wertvoller Partner an unserer Seite, indem Mitglieder des Beirates ihre Expertise konkret mit in die Gespräche mit den Kostenträgern einbringen.

Das brauchen wir

Spenden

Hier findest Du uns

Hilfe für ALS-kranke Menschen
Tempelhofer Ufer 23-24

10963 Berlin

Ansprechpartner
Dr. Jürgen Großmann

Tel: 030-21505400

E-Mail: info@als-hilfe.org



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Mail:
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Webseite:
www.als-hilfe.org
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