Kindernetzwerk e.V.
Wir helfen weiter

Aschaffenburg, Bayern
Kategorien: Kategorie Gesundheit Kategorie Kinder Kategorie Jugendliche Kategorie Menschen mit Behinderung 
Das sind wir

Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.

Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger.

Seit rund 20 Jahren dient Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" deshalb vor allem den Eltern, deren Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene chronisch krank oder behindert sind, die eine seltene oder schwer wiegende Erkrankung haben oder entwicklungsverzögert sind. Und das bei 2.200 Erkrankungen, Behinderungen oder Problembereichen. Darüber hinaus setzt sich das Kindernetzwerk auch zunehmend für die (vernetzten) Anliegen von rund 150 Mitgliedsorganisationen (Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen, Bundesverbänden) mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern ein.

Das machen wir

Unser Ziel ist es, Kindern, Jugendlichen und (jungen) Erwachsenen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen weiter zu helfen, indem wir Menschen verbinden und Wissen bündeln.

Fallbeispiel: Lukas

Zum Beispiel der Familie von Lukas, der an Lissenzephalie erkrankt ist: Lissenzephalie ist eine schwere Erkrankung, die auf Grund von Störungen der Hirnrindenentwicklung entsteht. Wegen eines Chromosomenfehlers ist Lukas zu 100 Prozent geistig behindert, er kann nichts ohne Hilfe – nicht sitzen, nicht stehen, nicht essen. Zerebrale Anfälle, Krämpfe, große Infektanfälligkeit im Winter, eine geringe Lebenserwartung. Die Krankheits ist extem selten und stellt die Eltern daher neben der lebensverändernden Diagnose vor das Problem, Kontakte zu anderen Eltern, zu ausgewiesenen Experten und gute Informationen zu finden.

Dass die Mutter Kontakte zu Eltern weiterer betroffener Kinder aus der Region und aus ganz Deutschland knüpfen konnte, verdankt sie dem Kindernetzwerk. Vom Kindernetzwerk hatte sie auch zum ersten Mal überhaupt brauchbare Informationen zu dieser seltenen Erkrankung erhalten. Gleich im Krankenhaus erfuhr sie von der bundesweit einmaligen Einrichtung. Seitdem konnten die Eltern für den schwer behinderten Lukas auch dank der Mithilfe des pädiatrischen Beraterkreises im Kindernetzwerk (Rubrik Profil/Gremien/Beraterkreis) auch medizinisch das therapeutisch Optimale erreichen, auch wenn Lukas nie geheilt werden kann und immer schwer behindert bleiben wird. Doch die Eltern haben auch dank der Unterstützung durch das Kindernetzwerkes alles nur Mögliche für ihn getan. Sie sind stolz auf ihren Sohn: „Lukas ist unser Goldstück und total verschmust.“ Und er hat nun auch eine völlig gesunde Schwester und optimistische Eltern, die voll und ganz hinter ihm stehen und ihn lieben.

Warum ist gerade die Eltern-Datenbank so wichtig?

In der Datenbank des Kindernetzwerkes sind mittlerweile (Stand Ende 2010) rund 30 Familien aufgeführt, deren Kinder an Lissenzaphelie erkrankt sind. Anfang 2000 waren es erst acht Eltern gewesen. Und Lissenzaphelie ist nur ein Beispiel unter 2.200 Krankheiten im Kindernetzwerk. Je mehr Eltern als Ansprechpartner zur Verfügung stehen, desto größer ist die Chance, dass neue betroffene Eltern auch in ihrer Region über die Datenbanken betroffene Familien finden können. Und deshalb ist es auch so wichtig, sich als neu betroffene Eltern in die Eltern-Datenbank des Kindernetzwerkes eintragen zu lassen (siehe dazu auch Einverständnis-Erklärung für Eltern unter der Rubrik Unsere Angebote/Downloads). Und: Je mehr Eltern sich finden und austauschen können, desto größer ist dann auch die Chance, dass daraus eine enge und starke Gemeinschaft entsteht, die dann auch zur Gründung einer Eltern-Selbsthilfvereinigung führen kann.

Politische Vernetzung zunehmend im Fokus

Doch damit läßt es das Kindernetzwerk nicht bewenden. Ein weiterer Erfolg des Netzwerkes ist es, mit den Eltern und der Eltern-Selbsthilfe zusammen thematisch orientierte Bündnisse zu schließen. Mittlerweile vertritt das Kindernetzwerk bundesweit die Interessen von rund 150 Organisationen, Elterninitiativen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Bundesverbänden mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern. Das Kindernetzwerk wird zunehmend als kompetenter Ansprechpartner wahrgenommen – nicht nur in der Fachöffentlichkeit, auch in Politik und Gesellschaft. Das dort vernetzte Expertenwissen erlernter und erlebter Kompetenz will Anstöße für die gesundheits-, sozial und familienpolitische Diskussion geben. Und dies in ganz enger Kooperation mit medizinischen Fachgesellschaften, den Krankenkassen, politischen Gremien und Ausschüssen, Bundesminsiterium oder Einrichtungen wie der Kinderkommission im Deutschen Bundestag oder dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung.

Das brauchen wir

Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, auch in Zukunft Kindern, Jugendlichen und (jungen) Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen im Rahmen unserer Möglichkeiten zu helfen.

Allen Spendern sagen wir herzlichen Dank!

Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen wollen, können Sie uns und den betroffenen Kindern sowohl durch eine Einzelspende als auch durch eine Mitgliedschaft in unserem Verein helfen. Eine Beitrittserklärung und unseren letzten Jahresbericht schicken wir Ihnen auch gerne zu.

Das Kindernetzwerk e. V. ist ein als mildtätig und gemeinnützig anerkannter Verein und berechtigt, Zuwendungsbestätigungen auszustellen.

Für Spenden bis zu 200,-- Euro benötigen Sie keine gesonderte Zuwendungsbestätigung. Als Nachweis genügt der Bareinzahlungsbeleg oder die Buchungsbestätigung eines Kreditinstituts (z. B. Kontoauszug oder PC-Ausdruck beim Online-Banking). Im Verwendungszweck sollte die Angabe „Spende“ oder „Mitgliedsbeitrag“ stehen. Zusammen mit dem vereinfachten Zuwendungsnachweis, den Sie hier zum Download erhalten, legen Sie die vorgenannten Belege dem Finanzamt vor.

Für 200,-- Euro übersteigende Zuwendungen ist als Nachweis eine Zuwendungsbestätigung nach amtlich vorgeschriebenem Vordruck erforderlich.

Hier findest Du uns

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 8

63739 Aschaffenburg

Ansprechpartner
Raimund Schmid

Tel: (0 60 21) 1 20 30
Fax: (0 60 21) 1 24 46

E-Mail: info@kindernetzwerk.de



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